Un reglamento a futuro

Finalmente esta semana se presentó la propuesta final que intentará reglamentar lo que la ley 27 350 autoriza. Se trata de permitir aumenten las posibilidades reales de producir el aceite de cannabis de forma casera y destrabar el acceso a su utilización

Desde diciembre del año pasado la comisión coordinada por Marcelo Morante, al frente del programa Nacional de investigación sobre los Usos Medicinales del Cannabis estuvo estudiando la elaboración de una reglamentación para dicha actividad

La propuesta fue tratada por el Consejo consultivo de salud que trata el desarrollo del covid -19 e incluyó la participación de Universidades y demás organizaciones civiles, las que interactuaran en la implantación de las normas

Una de las prioridades es la autorización de dicho cultivo para las diferentes patologías, ya que en la actualidad solo es aceptada para su uso la Epilepsia Refractaria, y en el caso que se amplié este espectro de posibilidades, se intentará incorporar a su producción a laboratorios públicos y alentar la investigación clínica y epidemiológica.

Muestra de la nueva actitud quedo plasmada en la modificación del artículo 8 del reglamento, donde anteriormente se autorizaba la asistencia a través de un “producto medicinal” por el ítem “cultivo controlado por calidad”

Según se informó ayer, la calidad del aceite será evaluada por las universidades, las cuales “a través de sus programas de extensión vinculados al cannabis medicinal trabajarán para el testeo de sustancias y cultivos experimentales para fortalecer la investigación y el acceso”.

Josefina Vilumbrales

Josefina, padece del síndrome de West, este es un tipo de epilepsia cuyos síntomas son convulsiones espasmódicas que se presentan entre los 3 a 6 meses de edad y no permiten el desarrollo madurativo del bebe.  En este caso particular la paciente llegó a tener casi 700 convulsiones por día. Su padre Fernando nos recuerda como descubrieron que en su hija algo estaba andando mal y la llevaron al  Hospital Garrahan para hacerla ver:

“Yo veía que la gorda no se reía y le dije a mi mujer que eso era raro, la llevamos al hospital y el médico que la reviso me preguntó cuándo fue la última vez que la vimos reír, me quiera morir, luego nos diagnosticaron el síndrome de West”.

Tratamientos inocuos

Allí comenzaron un tratamiento farmacológico que poco pudo lograr contra los espasmos y convulsiones que la nena presentaba a diario. Su capacidad estaba disminuida, ya que no podía concretar ningún aprendizaje debido a su inmadurez y también debido a estos episodios que la dejaban muy agotada, solo podía dormir para intentar descansar e intentar soportar el próximo. En el año 2017, con solo 3 años de edad, fue derivada a una clínica para trabajos de rehabilitación en la localidad de Beccar, provincia de Buenos Aires, la que comenzaron a hacer con internaciones de 15 días y la combinación de diferentes terapias.

Aparece una esperanza

En dicha clínica, su mamá María Laura conoció un caso en el que gracias al Cannabis importado de los EE.UU, la recuperación del paciente había sido impensable. Rápidamente se informaron y comenzaron a producir el aceite de forma casera. Luego de varias pruebas lograron dar con la fórmula adecuada y entonces pudieron ver cambios inesperados e impactantes en su hija.

Buscando la legalidad

Inmediatamente iniciaron los trámites para que el ANMAT autorice la importación de aceite del exterior, ya que por ese tiempo el cultivo con fines medicinales no estaba permitido todavía, y estaban convencidos que era imperioso que esto se hiciera de forma legal, para que todos los que padecen esta epilepsia tuvieran acceso a dicha terapia

Autorizados

Finalmente el organismo nacional autorizó la importación del cannabis y este fue cubierto por la obra social IOMA con un frasco cada 90 días, hasta el día de hoy. El caso tomó mucha notoriedad ya que existía en la sociedad muchos prejuicios de los profesionales médicos y de la misma población, que estaba en condiciones de necesitarla, sobre la eficacia del aceite

Josefina Hoy

Esta semana la obra social IOMA, sin previo aviso, dejó de cubrir la importación del cannabis medicinal que Josefina estaba consumiendo. Su mama María Laura Alassi hizo un pedido especial a las autoridades competentes para que se les reintegre la prestación, indispensable para garantizar una calidad de vida aceptable a su hija:
 

“Mi pequeña Josefina, como tantos niños y niñas, con epilepsia refractaria, cambiaron su calidad de vida gracias al uso del aceite de cannabis. IOMA, venia cumpliendo con la entrega de su medicación, pero hoy no solo josefina, sino muchos otros pacientes no tiene la mediación para poder continuar con su tratamiento. Con preocupación llamamos al laboratorio que la provee y nos informaron que no están cotizando pata IOMA. De esta medicina depende que nuestros hijos no terminen en una cama de terapia intensiva. Hemos luchado mucho para lograr que nuestros pequeños tengan una vida digna, les pido por favor señores de IOMA no nos dejen sin medicina, la vida de todos estos nenes depende de ello”.

Situación del IOMA, en la provincia

Desde la AMP, obra social bonaerense, interrumpieron un convenio con la obra social IOMA, institución que nuclea a casi 3000 afiliados e involucra a 5000 profesionales de la capital de la provincia.

A partir de la caída de dicho convenio, en el marco de un conflicto entre esta organización sindical y el gobierno de la provincia, el que denunció a 12 médicos de dicha entidad por supuestas irregularidades, médicos de la ciudad atendieron a afiliados del IOMA, como pacientes particulares.

La situación genera una gran incertidumbre ya que los médicos platenses utilizaban su organización sindical (AMP) para facturarle a la obra social (IOMA) y se verían obligados a hacerlo de manera particular

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