Presentaron el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes que generará un registro de los pacientes

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El Ministerio de Salud bonaerense presentó hoy el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) cuyo principal objetivo será generar un registro y ampliar el acceso al sistema sanitario de las personas que las padecen, quienes por falta de un diagnóstico preciso enfrentan dificultades para dar con tratamientos eficaces, informó hoy.

La presentación oficializó la puesta en marcha del Programa creado por resolución ministerial 2021-2128 bajo la órbita de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles y tuvo lugar durante una jornada virtual desde la Escuela de Gobierno Floreal Ferrara.

Desde la cartera sanitaria explicaron que las EPF se definen por su baja prevalencia, que es menor a un caso cada 2 mil personas, pero dado que son más de 6 mil en su conjunto, se estima que en el país las padecen unas 4 millones de personas y que el 40% reside en la provincia de Buenos Aires.

El derrotero para acceder al diagnóstico preciso suele ser extenso y engorroso, como la posibilidad de obtener un tratamiento eficaz con un abordaje integral de la problemática, tanto para el o la paciente y sus familias.

La subsecretaria de Gestión de la Información, Educación Permanente y Fiscalización, Leticia Ceriani, explicó que el programa “es parte de reconocer desde el Estado provincial una deuda que tenemos con el pueblo de la Provincia de Buenos Aires, que recién hoy, en 2021, tiene un Programa de EPF aunque tenemos una ley nacional que ya tiene 10 años y una ley provincial que tiene un poquito más”.

Destacó, no obstante, que hasta ahora “había un área de este Ministerio que venía trabajando con mucho esfuerzo en el tema y, tal vez, sin el acompañamiento necesario”.

Sebastián Crespo, a cargo de la Dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, expresó su agradecimiento por la voluntad política de las autoridades a la hora de generar el programa de EPF, y agregó que “hay mucha gente participando, desde secretarios y secretarias de Salud, directores/as de regiones sanitarias, de hospitales, profesionales de la salud, pacientes y asociaciones de pacientes”.

La directora de Epidemiología del Ministerio de Salud bonaerense, Andrea Jait, dijo que “detrás de las cifras sobre EPF hay personas que recorren los servicios del sistema de salud buscando un diagnóstico preciso para poder acceder a un tratamiento eficaz, y la verdad que esa etapa de incertidumbre diagnóstica tiene efectos en su salud y en sus familiares”.

La médica Paloma Brun, integrante del equipo técnico a cargo del nuevo Programa, señaló que “es muy importante alertar a los equipos de salud de los distintos niveles de complejidad y acerca de la variedad de síntomas y cuadros clínicos que puede llegar a tener este conjunto tan grande de patologías”.

La especialista precisó que si bien la prevalencia de cada EPF por separado es muy baja, hay más de 6 mil enfermedades poco frecuentes descriptas.

“Es muy necesario identificar cuáles son los profesionales que ya están trabajando sobre las EPF y fortalecer su articulación creando una red de cuidados para EPF”, afirmó.

Otro objetivo del programa es generar un registro de personas afectadas.

“Es muy importante para poder construir políticas públicas saber qué EPF hay en nuestra provincia, por lo tanto ya se puso en funcionamiento la plataforma SISA para el registro nacional de estas enfermedades. La idea es promoverlo en la Provincia y que sean cada vez más los y las profesionales registrantes de pacientes con EPF para tener epidemiología local”, precisó.

Otra de las metas del programa consiste en respaldar la investigación sobre EPF “porque son enfermedades que se investigan poco por la baja prevalencia por la idea de que siempre implican altos costos y porque se cree que no hay demasiado para hacer. La realidad es que no es así, que de a poco van surgiendo métodos diagnósticos y avances tecnológicos y es necesario incentivarlos”.

Pablo Kulcar

Pablo Kulcar

La reflexión no atenta contra la necesidad de informar.Una noticia no deja de ser un recorte subjetivo, que hacemos, de lo que llamamos "la realidad".La honestidad intelectual es el prisma por donde la pasamos.Debemos intentar descubrir aquello que se esconde en una maraña de textos, palabras e informaciones y surfear los relatos de "verdades relativas" disfrazadas de "absolutas"

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Publicado por: Pablo Kulcar

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